Czerwiec

Atak histerii

Dzisiaj ostatni raz przed wakacjami była pani logopeda. Na sam koniec Krzysiowi spodobała się wędka-zabawka, nie chciał jej oddać, krzyczał "nie", i pokazał przy pani na co go stać, totalny atak histerii, musiałam wyrwać mu wędkę na siłę, jednocześnie uważać, aby nie rozbił sobie głowy, bo rzucał się na podłogę i nie patrzył na nic, bił mnie i strasznie wrzeszczał, nawet nie mogłyśmy się normalnie pożegnać. Potem zaczęłam chować wszystkie zabawki, co go jeszcze bardziej rozjuszyło, niestety musiałam go przytrzymać, bił mnie, próbował bić Szymona i rzucał się na głowę do tyłu nie patrząc na co upada. Po chwili się uspokoił. Ale dzień nie zapowiadał się wesoło. Mimo tego było całkiem dobrze. Zauważyłam, że jeśli chodzi o Szymona to strasznie potrzebuje towarzystwa, ciągle coś muszę do niego mówić, wszystko po mnie powtarza i uczy się mowy, gdy się nim zajmuję, bawię lub po prostu z nim rozmawiam, jest bardzo grzeczny i spokojny. Niestety Krzyś zostaje wtedy sam, ponieważ Szymon na nic mu nie pozwala, nawet na przytulenie się do mnie. Ale gdy po południu Szymon zasnął, Krzyś zachowywał się inaczej, był spokojniutki, zaczepiał mnie, próbował ze mną rozmawiać, niby za pomocą telefonu, słuchał się.

Czytaj więcej...

Ostatnie dni SUO

To już ostatnie dni SUO, w wakacje robimy przerwę. Szkoda, że również nie będzie przychodzić do nas pani logopeda.

Pani od usług opiekuńczych, która przychodziła do nas codziennie i tak nie mogłaby kontynuować terapii w wakacje. Nie wiemy czy uda się, aby "trafiła" do nas we wrześniu. Z tej okazji pragnę podziękować Ci Aniu za czas jaki poświęciłaś dla naszych dzieci, za Twoją cierpliwość i to czego nauczyłaś chłopców. Dzieci bardzo Cię polubiły, sama wiesz jak płakał Szymon, gdy wychodziłaś. Pozdrawiamy Cię serdecznie i życzymy samych sukcesów w pracy zawodowej!

PS: Nie zapomnij o nas!

Histeria, piski i okropne zachowanie

Tata kupił nowe słuchawki, duże, te które zepsuł Krzyś były malutkie i wkładało się je tylko do małżowiny usznej, nowe słuchawki nakłada się na całe ucho. Krzyś nawet nie chciał na nie spojrzeć, nie było mowy żeby je założył i słuchał płyty. Szymon natomiast założył słychawki i się wygłupiał, komleptnie nie słuchał lektora i nie powtarzał. Próbowałam się z nimi pobawić i coś porobić na balkonie, ale tylko Szymon chętnie rysował flamastrem i nazywał obrazki. Krzyś chciał świrować z kredkami lub flamastrami, wyszarpywał je, nie chciał oddać, a gdy mu zabierałam bił mnie i strasznie wrzeszczał.

Coraz gorzej się zachowuje, mam wrażenie, że powraca dawny Krzyś, chociaż mowa się nie cofnęła, ani jego umiejętności, wręcz stara się mówić czego chce, np. jaką chce bajkę, zabawkę itd.

Grill

Po obiedzie pojechaliśmy do mojej cioci, jestem chrzestną jej synka a Patryk skończył już roczek i chciałam go zobaczyć.

Oczywiście dzieci zainteresowały się zabawkami, Szymon bronił się przed Patrykiem i ciągle upominał go, aby Patryk go nie dotykał, nie zabierał czapki, nie ruszał jego bluzki itd. Krzyś zajął się zabawkami, nie chciał wyjść, krzyczał "nie" i musiałam zabrać go siłą. To mnie bardzo martwi, ostatnio nie było takich problemów, nawet jeśli gdzieś byliśmy przez chwilę i szybko musieliśmy wyjść nie robił scen, dzisiaj była scena, wieszanie się na moich rękach. Szymon nie robił problemów.

Potem pojechaliśmy do dziadków, zabraliśmy wujka i pojechaliśmy na grilla na działkę. Krzyś również nie chciał wyjść z domu dziadków, rzucił się do tyłu i uderzył w głowę, zupełnie tak, jak robił to kiedyś.

Na działce dzieci się bawiły, Szymon przez większość czasu leżał w hamaku i wołał każdego po kolei, aby go huśtać. Ja zbierałam truskawki, Krzyś do mnie przychodził i zostawał ze mną, tak jakby wolał spędzać czas ze mną niż z tatą i innymi. Nie chciał jeść kiełbaski z grilla, Szymon zjadł tylko trochę. Wieczorem dzieci były tak zmęczone, że zasnęły z samochodzie.

Kolejny ciężki dzień

Szymon cały dzień piszczał, histeryzował, od tego pisku na buzi pojawiły się malutkie kropeczki wokół oczu i na policzkach. Krzyś nie chce w ogóle pracować, zawsze bardzo lubił słuchać płyty i czytać sylaby oraz wyrazy z książeczki, dzisiaj bardzo protestował, rzucił książeczką i zerwał słuchawki. Kazałam mu siedzieć obok siebie, po czasie z wyrzutem w oczach, sam czytał sylaby, ja musiałam po nim powtarzać. Dzieci nie chciały pracować, Krzyś rozrzucał kredki i wciekał się. Już dawno nie widziałam u niego takiego zachowania, chyba ostatnio ponad rok temu. Z racji tego, że Szymon bardzo mu dokucza przez cały dzień przewijały się piski, bicie, popychanie a ja na okrągło ich pilnowałam i często rozsadzałam. Szymon oczywiście wcale się nie słuchał.

Pogorszenie zachowania

Na terapii dzieci były grzeczne. Ostatnio cały czas chwalą Krzysia, że jest grzeczny i chętny do pracy. Gdy wracaliśmy padał już deszcz, niestety jechaliśmy autobusem i trochę przemokliśmy, nie wziełam dzieciom kurtek, miałam jedynie parasolkę, która akurat się zepsuła.

W domu zaczęły się szaleństwa. Już od wczoraj coś się z nimi dzieje. W kuchni czekały na mnie truskawki, które zaczęły już powoli gnić, a ja ledwo mogłam poprasować ubrania.

Już we wtorek Krzyś zachowywał się gorzej, częściej się stymulował, nie słuchał się i nie chciał pracować. Szymon natomiast dużo piszczy, zaczepia i dokucza Krzysiowi, cały czas nim kieruje i mówi mu co ma robić, popycha Krzysia i bije, wyrywa mu zabawki, bardzo dużo wymusza piskiem. Ciężko było cokolwiek zrobić w domu z tymi łobuziakami.

Wizyta w poradni genetycznej w IMiD

W końcu doczekaliśmy się długo oczekiwanej wizyty w poradni genetycznej, już nawet nie pamiętam kiedy zapisywałam tam dzieci. Niestety ponownie trochę się spóźniliśmy, ale nie było kolejki, więc weszliśmy od razu. Na początek krótki wywiad, potem rozebrałam dzieci. Krzyś dał się rozebrać bez problemu, a pamiętam jak rok temu, gdy badał go inny genetyk ciągle musiałam go uspokajać, zabawiać, był problem z rozebraniem, szczególnie jeśli chodzi o zdjęcie skarpetek, nie dał się zmierzyć i był problem ze zrobieniem zdjęcia. Dzisiaj Krzyś był spokojny, patrzył nawet w oczy panu, uśmiechnął się do zdjęcia, dał się zmierzyć, nie było żadnego protestu.

Szymon oczywiście bez problemu, na początku był bardzo nieśmiały, tylko lekko się uśmiechał i nic nie mówił, później się rozgadał.

Pan zaproponował nam badanie na FraX tylko dla Krzysia, ale to właśnie u Szymona ponad rok temu sugerowano nam zespół łamliwego chromosomu X, więc chcieliśmy sprawdzić to u obu chłopców. Na początek została pobrana krew, wyniki będą za miesiąc lub dłużej. Wtedy mamy zgłosić się ponownie do poradni i dowiemy się dalej.

Lewatywa

Od wczoraj Szymon ma jakieś problemy ze zrobieniem kopy, jeśli już się przydarzy, to robi kupę w majtki i płacze, ale dzisiaj nie może jej zrobić wcale. Siada na kibelek, płacze i się bardzo złości. Aby szybko mu pomóc postanowiłam wykonać lewatywę. Ciecz przyrządzam sama, trochę wody, soli, soku z cytryny, wody utlenionej, soku z aloesu, czasem czosnku. Szymon bardzo tego nie lubi i strasznie wrzeszczy. Staram się wlać choź troszkę, zawsze bardzo szybko to działa, a Szymek już po kilku chwilach krzyczy kopa. Lewatywa pomaga w takich sytuacjach. Właśnie niedawno kupiłam specjalną gruszkę do lewatywy dla dzieci, wlewnik się nie nadaje.

Wizyta w IPiN

Mieliśmy dzisiaj umówioną wizytę w Instytucie Psychiatrii i Neurologii. Niestety spóźniliśmy się na wyznaczoną godzinę, a pani Diana wyszła na spotkanie, w ten sposób minęła nam wizyta, mamy wyznaczony nowy termin na lipiec. Niestety mąż jest chory, jechaliśmy wolno, a do tego "korki" stołeczne zrobiły swoje.

Odtruwanie ze szczepionek wg Tinusa Smitsa - DPT/POLIO/HIB Vaccine - Krzyś cykl V - Szymon cykl IV

15-19 czerwiec, godzina 22:00 - codziennie kolejna dawka odtrutki DPT/POLIO/HIB Vaccine w potencji 30CH - 50M.

Podczas podawania dzieciom kulek nie działo się zupełnie nic szczególnego. Po podaniu 1M dzieci było trochę pobudzone przez cały dzień. Szymon bardzo się rozbrykał, a Krzyś więcej stymulował. Potem jednak wszystko było w porządku.

Zauważyłam, że już w trakcie robienia cyklu Szymon częściej buduje zdania, mówi nowe wyrazy. Mam wrażenie, że właśnie wtedy rusza mowa, Szymon wyraźnie więcej i częściej mówi w ciągu dnia.

Krzyś bardzo ładnie czyta już sylaby z książeczek, bardzo lubi słuchać na słuchawkach lektora i powtarza po nim. Wywiesiłam na ścianie ksero książeczek, więc powtarza sobie to wszystko kiedy tylko ma ochotę. Ma świetną pamięć wzrokową. Coraz częściej mam wrażenie, że właśnie teraz intensywana i regularna terapia zdziałałaby cuda.

 

 

Poprawiny

Dzisiaj byliśmy na poprawinach. Na szczęście było ciepło i świeciło słońce.

Krzyś wybiegał wciąż na dwór, w ogóle się nie słuchał, nie chiał siedzieć przy stole, płakał jak wczoraj, nic nie chciał też jeść. Był zainteresowany dziećmi, siedział obok nich i patrzył jak się bawią w chowanego. Wciąż go pilnowaliśmy bo wbiegał w błoto.

Szymon był grzeczny, jadł i woził Mateuszka w wózku, sam również chciał w nim siedzieć. Fajnie to wyglądało, Mateuszek był zadowolony i Szymon również, a gdy Matiś zaczął marudzić, Szymon zatrzymywał się, patrzył co się dzieje, dawał mu chrupka, aby go uspokoić i woził w wózku dalej. Wyglądało to bosko.

Zdjęcia w Galerii.

Wesele

13 czerwca byliśmy z dziećmi na weselu.

Pogoda była niezbyt przyjemna, deszczowo i zimno. Dzieci były grzeczne.

Na przyjęciu Krzyś nie chciał siedzieć przy stole, kładł głowę na moje kolana i popłakiwał, nic nie chciał jeść oprócz soku i cukierków, którymi obrzucano młodą parę, zjadł jedynie trochę mięsa z obiadu. Krzyś bawił się balonami, biegał z nimi i trochę "świrował", spodobało mu się wbieganie między tańczące pary co skończyło się przewróceniem, ale niczego go to nie nauczyło. Nie chciał z nami przebywać, bawił się sam. Troche patrzył na inne dzieci, czasami je popychał bez powodu. Staraliśmy się go pilnować i mieć na oku cały czas, niestety w ogóle nas nie słuchał i wybiegał z budynku na dwór, co kończyło się dla niego karą - siedzeniem z nami przy stole. Nie chcieliśmy aby rozgrzany i z krótkim rękawkiem wybiegał na zimne powietrze. Ok 22 godziny widziałam, że poczuł się zmęczony. Na szczęście była tam mała sala z dwoma łóżkami, gdzie spał już mały Mateusz. Krzyś zasypiał chwilkę, nie płakał.

Szymon natomiast bawił się świetnie. Zjadł wszystko czym go częstowano. Gdy kapela zaczęła grać muzykę, bardzo mu się to spodobało i chciał iść na salę potańczyć. Tańczył, cieszył się i był bardzo wesoły, bawił się świetnie. Do tańca wyciągał wujka, nawet brały go na ręcę i tańczyły jakieś nieznane nam dziewczyny, tak bardzo spodobał się im nasz tancerz. Gdy Krzyś już spał, Szymon nadal tańczył. Cały czas się nas pilnował, albo dziadków, rozmawiał z nami, nie tak jak Krzyś, który wydawało się, że nas w ogóle nie potrzebuje.

Okazało się, że na wesele spokojnie możemy iść z dziećmi, nie było ciężko, Krzyś zachowywał się w porządku, nie stymulował się w rzucający sposób. To co go różniło od innych dzieci to to, że nie mówił, nie odzywał się do nikogo, nie kontaktował się z nami, nie pilnował nas i bawił się sam balonami, oraz często siedział pod sceną w największym huku co sprawiało mu radość.

Dzieci już prawie zdrowe

Krzyś już właściwie jest zdrowy. Szymon, tak jak i ja wciąż ma katar. Myślę, że u Krzysia nastąpiło czyszczenie z krztuśca, ja z Szymonem natomiast przechodzimy zwykłe czyszczenie, ponieważ objawy mamy takie same, a Krzyś zupełnie inne. Krzyś miał kaszel, katar i osłabienie, my głównie katar i zatkane drogi oddechowe.

Koniec diety?

Trzy razy w tygodniu przychodzi kobieta proponując świeże mleko krowie, czasami kupujemy. W poniedziałek mąż dał trochę do wypicia Krzysiowi i zupełnie nic się nie stało. Dzieci nie są już na diecie bezcukrowej, ani bezglutenowej, glutenu nie podaję w jakiś duży ilościach. Szymon dostaje produkty zawierające mleko, nic się nie dzieje, nabrał ciała, urósł i zaczyna wyglądać jak normalne dziecko.

Po zrezygnowaniu z diety Krzyś wcale się nie cofnął, ani nie stanął w miejscu. Fajnie rozwija się mowa, bardzo lubi czytać, najbardziej literki, powoli odczytuje sylaby i znane już wyrazy np. z książeczek Wianeckiej i Cieszyńskiej.

Chorujemy

Dzieci chorują.

Krzyś czuje się już całkiem dobrze, nawet chętniej dzisiaj jadł i pił, nie jeździmy na terapię od zeszłego tygodnia, oprócz środy. Na zajęciach z logopedą okazało się, że Krzyś powtarza sylaby i wyrazy, gdy ćwiczę z nim 1 zeszyt Wianeckiej przesuwa kolejno paluszkiem po sylabach i wyrazach zgodnie z tym co mówi lektor, czasem coś powtórzy, ale widzę że szybko łapie i ma świetną pamięć wzrokową.

Szymon niestety ma okropny katar, bardzo go męczy, czasem jakiś kaszel, kompletnie nie ma apetytu, a gdy chciałam go nakarmić zwymiotował. Oczy czerwone, opuchnięte i zapłakane, mam nadzieję, że chociaż się prześpi w nocy.

HLA

Otrzymaliśmy już wynik badania HLA, czyli na zgodność tkankową.

Wynik dotępny tutaj.